”De kunde inte tro sina ögon när hon öppnade ögonen.” Michelle föddes med en så sällsynt sjukdom att de flesta läkare aldrig hade hört talas om den. Hon har ställts inför otänkbara utmaningar, men hennes vilja är oövervinnlig 💪💫 Läs hennes historia och se de senaste bilderna i artikeln 👇📸
Vid första anblicken kan en kropp med måtten 99-63-91 och en längd på 1,68 meter verka vara en bild av ungdom och fertilitet. Men sanningen är att en kvinnas förmåga att få barn beror på många faktorer, och kroppsformen är bara en liten del av helheten.
Övervikt kan öka risken för infertilitet, missfall och graviditetskomplikationer, men i verkligheten kan kvinnor i alla storlekar möta fertilitetsproblem.
För Mary gick graviditeten smidigt och hennes lilla flicka Michelle föddes utan några omedelbara problem. Men när Michelle öppnade ögonen märkte läkarna något ovanligt. De kunde inte förstå vad det var, så de konsulterade medicinska böcker och kontaktade en genetiker från ett annat sjukhus. Till slut upptäckte de vad som var fel.
Michelle hade ett mjukt, runt ansikte, inget hår och en liten, näbbliknande näsa. Läkarna identifierade till slut hennes tillstånd som Hallermann-Streiff syndrom – en extremt sällsynt genetisk sjukdom med endast cirka 250 dokumenterade fall i hela världen.
”Ingen på Children’s Memorial Hospital hade någonsin sett detta tillstånd tidigare”, minns Mary. ”Mitt hjärta sjönk när vi fick beskedet. Jag var så orolig för hur vi skulle kunna ta hand om ett barn med en så sällsynt sjukdom. Det kändes överväldigande.”
Michelle hade 26 av de 28 symtom som är förknippade med denna sjukdom, som drabbar endast 1 av 5 miljoner människor. Den medför många allvarliga hälsoproblem.
Trots att hon bara är två år äldre än sin yngre syster är Michelle mycket mindre på grund av sin dvärgväxt – hon når bara upp till sin systers midja.
Michelles tillstånd kräver omfattande medicinsk vård. Hon är beroende av en elektrisk rullstol, hörapparat, sondmatning, respirator och speciella synhjälpmedel för att klara vardagen. Hon har tillbringat en stor del av sitt liv på sjukhus. Nu är hon 25 år och blir ofta förväxlad med ett barn på grund av sin lilla kroppsbyggnad och ungdomliga utseende.
Ändå berättar Michelles mamma stolt: ”Nu är Michelle 20 år och hon är otroligt smart. Hon är en av de lyckligaste människor jag känner.”
”Hon sprider så mycket glädje omkring sig. Hon vet att hon är annorlunda, men låter aldrig det hindra henne.”
Michelle är en otrolig och unik ung kvinna. Hon drömmer om att dejta och leva ett normalt liv som sin syster. Hon skämtar om att hon inte bryr sig om längd, eftersom nästan alla är längre än hon ändå – men hon skulle gärna vilja att hennes framtida pojkvän hade längre hår.
En av Michelles största drömmar? Hon vill bli läkare en dag.
